Первая встреча пациентов

23 января 2013 г. в Москве состоялась первая встреча пациентов с установленными голосовыми протезами. Встреча прошла в помещении «Общества помощи пациентам с опухолями головы и шеи» (www.oppogh.ru) В ней приняли участие 11 пациентов с установленными голосовыми протезами, их родственники и сотрудники отделений опухолей головы и шеи НИИ им. П. А. Герцена, РОНЦ им. Н. Н.Блохина, лечебно-реабилитационного центра Росздрава. На встрече присутствовал почетный гость из Швеции – профессор Каролинского госпиталя, логопед Юнас Карлинг. Встреча началась с рассказов пациентов об опыте использования голосовых протезов и приспособлений PROVOX. Специалисты ответили на многочисленные вопросы пациентов:

• Как правильно пользоваться щеточкой?

• В каких случаях следует заменять голосовой протез?

• Может ли голос с использованием голосового протеза звучать иначе?

Ежедневное использование щеточки (PROVOX BRUSH), спринцовки (PROVOX FLUSH), противогрибковая терапия, противорефлюксная терапия – вот вопросы, которые обсуждались наиболее подробно.

Председатель общества пациентов в России Владимир Грачев ответил на вопрос о том, сколько стоит членство в обществе: «Быть членом общества – это бесплатно, но мы помогаем людям понять, что после операции они смогут жить и говорить! И это очень важно!»

Все участники встречи получили памятки по уходу за голосовыми протезами, так как правильная гигиена протеза – условие его долгой службы. «Однако не стоит забывать, что лучшая чистка протеза – говорить! Во время речи воздух проходит сквозь протез и продувает ложе протеза. Это препятствует росту грибков», – эта мысль неоднократно звучала во время выступлений различных специалистов.

Доктор Ирина Ребрикова обратила внимание собравшихся на необходимость использования тепло-влагообменных кассет (ТВК), которые «выполняют» функцию носа, согревая и увлажняя вдыхаемый воздух. Это особенно важно в зимнее время, для профилактики послеопе рационных трахеобронхитов.

Юнас Карлинг рассказал, что в Швеции, как и в России, есть организация ларингэктомированных пациентов – «Лари-клуб». В задачи клуба входит поддержка пациентов после операции по удалению гортани, а также просветительская деятельность в школах среди подростков. Участники клуба проводят лекциио вреде курения, рассказывая о последствиях этой пагубной привычки.

В Каролинском госпитале (Стокгольм, Швеция) есть положительный опыт подготовки пациентов к операции. Хирург, лечащий врач, логопед, родственники и пациент с установленным голосовым протезом работают в единой команде. Перед операцией с пациентом обсуждается не только тактика лечения, но и план реабилитации. Во время таких встреч пациент общается с участниками «Лари-клуба», непосредственно видит и слышит, как будет звучать его новый голос, узнает, какие устройства понадобятся ему в повседневной жизни. Сейчас в России нами активно используется этот положительный опыт.

Очень показателен успешный результат работы организации пациентов в Польше. Так, усилиями членов общества удалось включить голосовые протезы в программу реабилитации, и бесплатная замена протезов происходит два раза в год.

Одной из задач «Общества помощи пациентам с опухолями головы и шеи» в России также является информационная поддержка пациентов по вопросу оплаты замены голосовых протезов в социальных учреждениях. Кто-то из пациентов подумает : «Не буду ничего делать, денег лишних нет, вряд ли это мне поможет»… Но если ничего не делать, то ничего и не произойдет.

А если все-таки попробовать? Ведь не зря гласит восточная мудрость: «Долгий путь начинается с первого шага».

В конце встречи все пациенты получили в подарок тепло-влагообменные кассеты (ТВК) и пластыри для крепления кассет. По завершении встречи состоялись совместный осмотр и консультация для пациентов.

Мы уверены, что подобные встречи приобретут постоянный характер.

Это хорошая возможность получить ответы на свои вопросы, рассказать о своих успехах, получить консультацию специалистов. Следующая встреча пациентов пройдет в среду 20 марта 2013 г.

Приходите! Мы ждём вас!